Casa del 13

05/11/2025

28/10/2025

¿Por qué es importante el cribado neonatal? El documental “La vida en una gota” nos lo muestra de forma muy cercana y humana gracias a los testimonios de los protagonistas, personas con diferentes enfermedades raras y profesionales. La desigualdad del sistema cambia vidas. Su productor lo explicó con más ejemplos en la mesa que moderó un estupendo profesional de la comunicación y un gran conocedor de las Enfermedades Raras. Una mesa abierta a la ciudad de Zaragoza que se celebró tras el congreso organizado por .
Un placer para esta casa participar en esta jornada de clausura y apoyar una vez más la iniciativa que lidera con la recogida de firmas.
Firmas muy necesarias para poner fin a una situación injusta que afecta dramáticamente en la vida de las personas que por desgracia no se benefician de la prueba genética como bien explicó la Dra Pilar Madero. Nuestros queridos amigos .cebrian y Roberto Cruz, padres de Noa dejaron constancia de ello en la jornada con unas emotivas palabras dedicadas a su hija fallecida hace menos de un año por una Leucodistrofia Metacromática una enfermedad de las que debería estar en ese listado.

Os animamos a informaros de la iniciativa y a firmar a través de la página de

10/06/2025

Nos visita en casa Made in Zaragoza Un lujo pertenecer a esta red tan creativa que apuesta por el talento y comercio local ¡Gracias! ❤

Casa del 13 Segundas Vidas Ayuntamiento de Zaragoza Zaragoza Activa ,Innovación y Tecnología

05/06/2025

Gracias por apoyar una vez más la visibilidad de las acciones que llevamos a cabo

Aragón Radio, la Radio Autonómica de Aragón

26/02/2025

Muchísimas Gracias por participar y asistir, “Una mirada en blanco y negro” es nuestro proyecto colaborativo más querido de visibilización de y la segunda edición tenía que ser con personas de Aragón. Gracias al apoyo de Puerto Venecia y Ayuntamiento de Monzon lo hemos llevado a cabo 💚

13/01/2025

Ayer se cumplía un año del primer día de grabación de CVRS: Una mirada en blanco y negro.
Uno de los proyectos de visibilidad de Enfermedades Raras que hemos diseñado, dirigido y producido en esta casa con Mercado del 13 para el Hospital Infanta Sofía de Madrid que más satisfacción, conexiones y momentos ✨nos ha proporcionado por la gente maravillosa que ha participado y se ha involucrado colaborando en él. Lo que no imaginábamos era que un año más tarde en vez de celebrar este día, íbamos a despedir con mucha tristeza y dolor a la pequeña Noa. 🖤

Su historia, por injusta, nos impresionó, y también la forma en que sus padres .cebrian y nos la contaron.
Noa tenía Leucodistrofia Metacromática y con un diagnóstico temprano y certero podría haberse salvado…
Nunca te olvidaremos Noa ✨❤️

Un abrazo enorme Rebeca y Rober y para la familia

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08/11/2024

Por muy empáticos y sensibles que seamos hay ocasiones en que las palabras están de más. Aunque nos podemos imaginar el dolor y sufrimiento de miles de personas cercanas nunca será lo mismo que sienten ellos. Nunca, pero eso no nos exime de responsabilidad. Ayudar de una u otra forma ya sea de manera individual o colectiva se está manifestando gracias a la generosidad de millones de personas anónimas y las redes tejidas pero todos sabemos que este desastre no se soluciona sin la colaboración de toda la sociedad en su conjunto. Transmitir esperanza también es una obligación para todos entre tanta desesperación y testimonios que llegan.
Sabemos de primera mano que en toda desgracia, ya sea un desastre natural o una enfermedad hay muchas actitudes para hacer frente a ella, tanto por parte de los protagonistas, como por parte de los que les rodean.
En esta casa sin obviar nunca la realidad trabajamos para mejorarla y nos quedamos con lo mejor del ser humano ¡siempre! Cuando las palabras sobran, toca actuar
✨❤️

Foto en b y n EdR
Imágenes RTVE Gracias