26/03/2026
Pour cette 8 ème édition de notre salon des vins, nous avons décidé de reverser les bénéfices de la vente des verres à l'entrée du salon à l’Association LExtra Ordinaire Victoire.
Cette association a pour but de récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Victoire, la fille d'Arnaud faisant parti du Staff Duvernay ( activités , aménagements , stages de motricité, achats de fournitures , jouets , matériels et accessoires handicap…)et d’informer sur le Handicap en général .
Victoire nous en dit un peu plus sur son histoire : « A l´âge de 5 mois, mon corps a commencé à faire des « choses bizarres » ... je ne le contrôlais plus, je n´arrivais plus à tenir ma tête, à certains moments je me raidissais et surtout je souffrais beaucoup... mes parents étaient désemparés.. Cette situation à durée deux mois avant de comprendre ce qu´il m'arrivait . Fin avril 2022, toujours à
l´hôpital d´Annecy, un docteur a prononcé : Syndrome de West et encore Spasmes du Nourrisson.. c´est là que tout a basculé. Je suis restée une semaine à l´hôpital avec ma maman avec une montagne d´examens, à prendre pleins de médicaments ..mon papa venait nous voir tous les soirs ..les spasmes se sont arrêtés. Après cela, nous sommes allées à Grenoble me faire un IRM du cerveau où on a découvert que j’avais une malformation, mon cerveau ne se développe pas comme il devrait, je risque de faire de l´épilepsie à vie et en plus j'ai une Microcéphalie (petit périmètre crânien)..ça fait beaucoup pour mes parents : on leur parle de maladie génétique, on leur pose beaucoup de questions… et on nous fait une prise de sang afin de faire des recherches . Les semaines et les mois avancent, nous voilà dans notre vie de famille Extra. On se sent un peu seuls dans ce monde inconnu, qui nous fait peur . On découvre la Mdph, le Camps, les Eeg, les neuropédiatres, les psychomotriciennes etc..."
A ce jour, il n' y a aucun nom sur cette maladie, la recherche génétique n´a rien donnée mais ce n´est pas grave Victoire ne lâche rien et progresse grâce à son entourage et à ses parents qui font le maximum pour l´accompagner..
Aujourd’hui Victoire à 4 ans et demi, elle va à l’école les matins et chez une assistante Maternelle .Elle a aussi différentes prises en charge : kine , psychomotricienne , orthophoniste , orthoptiste ...!
