13/04/2026
Coucou les amis,
Parce qu’aujourd’hui c’est la journée de sensibilisation aux TNF.
Parce que je n’ai rien lâché pour comprendre ce qu’il m’arrivait alors que j’ai entendu des phrases telles que :
« Je n’en sais rien c’est vraiment atypique »
« Vos symptômes me font penser à plein de choses en même temps mais cela ne coïncide avec aucune maladie »
« Ah ben vous voyez, vous arrêtez de trembler. Vous le faisiez exprès ! »
« Tous vos examens sont normaux, on ne comprend pas… »
« C’est dans la tête ! Arrêtez de vous écouter aussi… »
Parce que beaucoup de personnes n’ont pas de diagnostic aussi rapidement que moi, que beaucoup sont dans l’errance médicale car ils n’ont pas encore trouvé le bon médecin, parce qu’on leur dit qu’ils font exprès, qu’on ne comprend pas, qu’ils simulent ou bien encore qu’ils n’ont rien… Ne lâchez rien! Nos symptômes sont réels et nos plaintes sont légitimes.
Avec les TNF, les symptômes sont nombreux! Très nombreux…
Voici ceux que je vis, qu’ils soient permanents ou non : Tremblements, spasmes, fatigue, hémiparésie, hémiparesthésie, pertes d’équilibre, douleurs, vision floue, brouillard cérébral, pertes de mémoire, acouphènes, crises de tétanie, chutes de tension, coeur qui s’emballe, cerveau qui oublie de nous faire respirer, mauvaise régulation de la température corporelle, crises dissocatives (le cerveau est éveillé mais le corps ne répond plus),…
J’en oublie sûrement mais c’est déjà pas si mal même si je ne m’estime que très peu touchée comparé à certain(e)s de mes compagnons d’infortune.
Merci à ma super neurologue qui m’a fait découvrir CAP TNF. Plus qu’une association, c’est une famille.
Ensemble, on se soutient, on est plus forts et on ira plus loin… 🧡
